ミトコンドリア病だけどバレエ講師

ミトコンドリア病から糖尿病になりました。兄はミトコンドリア病で亡くなってます。運動したら乳酸値なかなか下がりませんがバレエ講師&正社員で事務員してます。兄の介護や闘病生活、私の闘病生活と同棲生活を書きます。

兄の高校入学

兄は中学を卒業後高校は特別養護支援学校に自動的に進学しました。

この頃、兄は自力歩行が難しくなっており、人の手を借りて歩行できる程度に

足の筋力は弱っていました。ミトコンドリア病の特徴的な筋力低下が

年齢と共に徐々に兄の体を虫食んでいました。

中学入学したころはひらがな、カタカナ、簡単な漢字も書けていましたが

特別支援学校入学時には物の読み書きが出来なくなっておりました。

長年繰り返した脳卒中による脳のダメージも影響していると思います。

どんなに気を付けていても、発作は急におこります。その日の体調や

病気の進行度によって、日々兄の病状が違ってくるので、発作がどの程度で

起きるのかと言う加減は、医者も私達家族も手探りな状態でした。

 

ある日診察後に主治医がミトコンドリア病に効くお薬がある。一度兄が飲んでいるジクロロ酢酸の服用を中止しアルギニンを服用してみましょうと処方を変更しました。

ジクロロ酢酸は腎臓の負担が大きく、将来糖尿病を発病するかもしれない病気なので

医者は腎臓の負担を減らしたかったのかもしれません。あと、アルギニンをミトコンドリア病患者に投与したところ症状が緩和された、発作が軽くなったと良好な実験結果が多数ありました。母もそれを聞き早速薬を変更しましたが、その変更が大変な結果を招くことになりました。

 

兄はジクロロス酢酸がとても体にあっており、アルギニンに変更した日からみるみる

体調が悪くなり、薬変更後の夜に発作が起きました。

主治医からミトコンドリア病に効果があると言われていた薬だった為

何が原因か分からず、ただ今までより大きな発作に母と父はうろたえてしまい

私が救急車の手配、保険証、診察券、入院の準備を救急車が来る5分から10分ほどで

済ませ、待機しました。母はその間兄を抱きしめているだけで、父は部屋の中を

ウロウロしていました。救急隊員が到着するとすぐさま兄と母は病院に向かい

父は自家用車で病院に向かいました。私は次の日学校だったので、一人家に

残ったのを覚えています。兄が発作を起こし、家で夜中に一人になるのは慣れていました。祖母が小学校六年生の時に亡くなってから私は家で残されることが多くなったので。

兄は病院に到着するとICU(集中治療室)に入りました。

兄が発作を起こして、初めての週末にお見舞いに行きましたが

兄の意識は無く、沢山の医療機器に繋がれていました。

担当医からはいつ危篤状態になってもおかしくないと言われており

状態は一刻を争う物でした。

 

兄にはアルギニンは合わず、ジクロロス酢酸が体に合っていた事がこの発作によって分かりました。

 

集中治療室に入院してから一か月経ったころに兄は奇跡的目覚めました。

そこから、体も動かせるようになっていたのですが、やはり脳卒中発作なので

脳へのダメージが今までよりも大きく、兄は言葉を繋げて発することが出来なくなり

単語、単語で言葉を話すようになりました。

足の筋力も入院生活で衰え、退院するころには自力歩行は完全に不可に

なっていました。この発作から兄はおむつをするようになったと思います。

 

兄は言葉を上手く伝えられないストレスで母に八つ当たりをしよく

物を投げて奇声を発していました。今まで綺麗好きで涎を口から出すことなんて

絶対になかった兄が口から涎を流している姿よを見たときは

ミトコンドリア病に怒りを覚えました。

病気が発症する前は妹の私を守り、いじめっ子にも立ち向かっていた兄です。

負けず嫌いで、体を動かすことが大好きだった兄。

病気で兄は全ての楽しみを奪われました。

 

病気をしている本人が一番大変な事は分かっているのですが介護をしている

家族側もかなり大変でした。まず、私と母を悩ませたのが兄の下の世話です。

兄は薬の加減で尿の量がかなり多く、幼児用のおむつでは漏れが生じました。

大人用のおむつでは兄の小さな体に合わずよけに漏れてしまうのです。

尿パッドをかさましし、その上から幼児用のおむつを着用していました。

 

兄の介護は兄が亡くなるまで続きました。

 

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