ミトコンドリア病だけどバレエ講師

ミトコンドリア病から糖尿病になりました。兄はミトコンドリア病で亡くなってます。運動したら乳酸値なかなか下がりませんがバレエ講師&正社員で事務員してます。兄の介護や闘病生活、私の闘病生活と同棲生活を書きます。

入院生活

9/9から私の人生初めての入院生活が始まりました。

これまで入院や骨折など大きな病気をせずに生きてきた人間としては

入院という物は別世界に感じました。

 病院食は美味しくないとよく言いますが、昔と違い美味しく

私の場合個室だったのもあり、お風呂を入る時間も自由に

過ごしていました。(大部屋だとシャワー室を予約して

16:00までに入浴だったと思います。その時間を過ぎると入れません)

 

個室だとテレビもつけ放題なので、ゆったりと夜には

スマホをいじりテレビを付けて過ごしていたと思います。

ありがたいことに途中友達何人かがお見舞いにきてくれました。

 

検査は腹部エコー、MRI、目の検査、聴力検査、心療内科(ミトコンドリア病双極性障害になりやすいらいしいです)心エコー、糖分の負荷検査、ミトコンドリア病の乳酸の上がり方検査、髄液採取などを二週間の入院で行いました。

あと、糖尿病の方が入院したら行うことですが尿も溜めました。

 

私の場合すべてにおいて異常なしと判断されました。

糖尿病は糖尿病ですが二次被害は出ていなく幸いでした。

普通ヘモグロビンA1c15%もあれば何かあっても別におかしくないのですから

通常若い女性だと4%から5%の数値が普通です。

5%だと考えると私は人より三倍も数値が高いことになるのですね。

本当に命があり、何もなくてよかったと胸を撫で下ろしたを覚えています。

 

また、髄液採取の時は周りから強烈な痛みがあると言われていたので

髄液採取前夜は怖くて寝れませんでした。

ネットでも髄液検査の痛みはすざましく、意識を失う痛さと書いてあるブログを見てしまったので。病気で嫌な思いをしているのに何故これ以上に嫌な思いをしないといけないのかとずっと不安で不安で仕方ありませんでした。

 

当日体が柔らかったこともありすぐに海老ぞりの体制には取れましたが

ネットで局部麻酔する時も痛いとか載っていたので

抑えてもらってる看護師さんの服をもの凄い力で握りしめてしまいました。

先生のでは採取しますねの声で息が詰まる思い状態でしたが、いざ局部麻酔を

されると、全然痛くない。しかも髄液今採取してますと言われても

何も感じないし、むしろ本当に髄液採取してますか状態。

20分くらいで採取も終わり、半日はゆっくりしてくださいと看護師さんに

言われて、私の恐怖の髄液採取はあっという間に終わりました。

あんなに痛くないなら怖がる必要性なかったし、これのどこが痛いのってなりました。ネットの書き込みも嘘ではないか、大げさに書いているだけではと思うようになりました。実際に体験してみないと分からないものですよね。

検査が無い時は近場の薬局やスーパーに行って店内を見たり

院内にあるコンビニに行ったりと好きに過ごしていました。

糖尿病慣例の本を購入し退院後の生活を考えていました。

なんとなくテレビを見ていると囲碁がテレビ画面に映りました。

ヒカルの碁囲碁の事は何となく知っているつもりでした。

ですが、いざインターネットで調べてみると全く分からず

テレビの講義内容も頭には入ってきませんでした。

面白そうだと思いましたが、まだ、その時点では囲碁を習おうとも

思っていなかったのですが

私が囲碁に興味を持つようになったのはこの入院がきっかけでした。

 

二週間の入院で検査を沢山し最後はミトコンドリア病の乳酸検査

室内で漕ぐ自転車に乗って何分か漕いでおりて血液採取して

また漕ぐと言う作業を4回ほど繰り返しました。

この検査が珍しのか主治医の他に3名ほどのお医者さんが

リハビリ室に一緒に来ました。

私が一生懸命自転車を漕いでいる時に先生たちが雑談をしていたのを

覚えています。私も暇なので途中で雑談に混ぜてもらいました。

当時私の主治医であった先生はドイツ留学経験があるとの事

遊びでの留学ではなく、医学留学と言われていました。

私自身もドイツでバレエ留学していたので、「あみさんもドイツに留学してましたよね」みたいな感じで振られ、「はい、バレエで」と言うと皆さん関心してくれました。

 

今でもドイツにバレエ留学経験があると言うと関心してくれる方が多いので、留学をさせてくれた親には感謝です。バレエ講師するにあたって素晴らしい経歴をくれたので。

 

入院中は退院後の生活を深くは考えていませんでしたが、退院後、私の生活が

今までガラッと変わり精神的に追い詰められました。

 

次回退院後の事を書いていきます。