ミトコンドリア病だけどバレエ講師

ミトコンドリア病から糖尿病になりました。兄はミトコンドリア病で亡くなってます。運動したら乳酸値なかなか下がりませんがバレエ講師&正社員で事務員してます。兄の介護や闘病生活、私の闘病生活と同棲生活を書きます。

ミトコンドリア病と兄のこと

私はミトコンドリア病MELAS型です。

 

メラスはミトコンドリア病の中で最も多い種類になります。

特徴としては脳卒中を引き起こすとのことですが

私の場合成人発症と病状が軽症の為、難病指定も国からもらえず

医療費は三割負担です。

 

軽症と言いましても、私はミトコンドリア病から糖尿病を発症しております。

糖尿病はご飯を食べると血糖値が上がり、それをインスリン及び

薬や運動で血糖コントロールをするのですが、私の場合はインスリン

ほぼ出ていないのでインスリン治療をしています。

このインスリンでの血糖コントロールが本当に大変で

発病初期の頃はまだインスリンが少し体内にあったのか

そこまでの単位を打つことはなかったのですが

最近はインスリン単位が上がっており、食後の運動をしても

血糖値がなかなか下がらず、追加でインスリンを打つと低血糖になることが

あるので、慎重に血糖値を見極めなければなりません。

 

夜中に低血糖になりそのまま気づかずと言うパターンが一番怖いですからね。

 

糖尿病は血糖値が高いと血管がダメージを受け、網膜症や壊疽、腎症が起こります。

血管にダメージがいくという事は、心筋梗塞脳梗塞が起こります。

 

糖尿病治療を放置した方の体験をネット、及び書籍で見たことがありますが

網膜症の場合は進行が比較的ゆっくりですので、症状が出ている本人は

目が何となく見えにくくなってきたと認識をするそうですが

これはもう網膜症末期。その状態で治療せずに放置すると

ある日突然目の前が真っ暗になります。この時点で網膜症は末期で

失明となります。ので、糖尿病治療はきちんとしておくことがおすすめです。

 

腎症が進み人工透析をすると平均寿命が5年と言われているみたいです。

 

糖尿病の方は感染症に弱く、免疫力も低いので

毎日手洗いうがいをしていても風邪に感染します。

私の場合マスクをしていますが、大きな風邪を毎年ひいています。

 

難病から糖尿病になってしまったのですが、不摂生で糖尿病になりそうな方は

今すぐ、食事と生活習慣を見直してください。

医療費はかかるし、健康面でずっと不安なのでなってよいものなんて

一つもないので。

 

インスリン注射を打つ時の痛みは常にありますし、今は血糖値を測定する時は

指からの採血は無くなり、リブレという腕に付けているだけで血糖値を測れる

機械に変更しましたが、このリブレ二週間に一回交換しないといけないのです。

装着する時がなかなか痛くて。装置も500円玉をもう一回り大きくした大きさなので

夏服とか薄着の時はリブレが見えて人の目が少し気になります。

血糖値1回、1回測定するたびに指に針を刺して痛い思いをし、血を絞り出す作業を

しなくて済むのは精神的に楽になりましたが。

リブレのお陰で街中で気軽に低血糖かどうかの確認が出来るので

その点についても気持ち的に余裕が出来たのではないかと思います。

リブレがもう少し小さなサイズになってくれればいう事はないのですが

その点はしばらくの我慢ですね。

 

血糖測定がここまで進化したのなら、インスリン注射にももう少し進化を遂げてほしいですよね。昔と比べると今のインスリン注射はあまり痛くなく

大変さも激変したみたいですが。(昔のインスリン注射は看護師さんが使うような

注射で、インスリンも瓶に入っていたみたいです。自身の腕をゴムで縛り血管に直接入れていたみたいです。)

ですが、やはり注射をしない形にしてほしいです。希望としているのが

体内に埋め込み式の人工すい臓。外国では1型糖尿病の幼児に

試験的に実施しているとの情報をどこかの記事で読んだことがあるので

日本での早期の実用化期待するしかないですね。

 

私のブログは私自身の病気の事や闘病生活、ミトコンドリア病の事。糖尿病の事、そして兄がミトコンドリア病で亡くなり家族で最後まで支えあったことを綴っていこうかと思っています。

 

ミトコンドリア病診療マニュアル2017

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体は治りたがっている

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国立国際医療研究センター病院の 一生役立つ糖尿病レシピ410

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