ミトコンドリア病だけどバレエ講師

ミトコンドリア病から糖尿病になりました。兄はミトコンドリア病で亡くなってます。運動したら乳酸値なかなか下がりませんがバレエ講師&正社員で事務員してます。兄の介護や闘病生活、私の闘病生活と同棲生活を書きます。

ミトコンドリア病

兄の高校入学

兄は中学を卒業後高校は特別養護支援学校に自動的に進学しました。 この頃、兄は自力歩行が難しくなっており、人の手を借りて歩行できる程度に 足の筋力は弱っていました。ミトコンドリア病の特徴的な筋力低下が 年齢と共に徐々に兄の体を虫食んでいました。…

ミトコンドリア病の兄と家族の物語

私の兄はミトコンドリア病MELAS型の重症患者でした。 現在はミトコンドリア病と一括りにされていますが 20年前以上はミトコンドリア脳筋症と病名が付いていました。 兄は9歳の頃に発病しました。兄と私は年子で私はその当時8歳 夜中に脳卒中発作が起こり、親…

病気でも挑戦

インスリンに変更してから食べ物の我慢があまりなくなり 気分的に前向きになれました。 2016年私にとって人生の転機が訪れました。 体を動かすと低血糖の恐れがあるので、バレエをしている時は 血糖値の乱降下があり、昔みたいに集中してバレエを出来なくな…

病気の苦しみ

退院後の生活は私にとって地獄の始まりでした。 私は初めインスリンではなくGLP-1を使用していました。 理由は一日一回GLP-1を打てば、後は寝る前のインスリンで 良いからです。一日何回も針を体に打つことはストレスになると 考えたからでした。ですがこの…

入院生活

9/9から私の人生初めての入院生活が始まりました。 これまで入院や骨折など大きな病気をせずに生きてきた人間としては 入院という物は別世界に感じました。 病院食は美味しくないとよく言いますが、昔と違い美味しく 私の場合個室だったのもあり、お風呂を入…

病気発覚から入院まで

私の病気発覚は偶然が重なり見つかりました。 2015年8月初旬、私はドイツからの長期フライトを終え帰国し 長めの夏休みを過ごしておりました。 8月中旬に右足のひざ裏が痛くなり初めは湿布でも貼っておけば 大丈夫だろうと軽く考えていました。 ですが、8月…

ミトコンドリア病と兄のこと

私はミトコンドリア病MELAS型です。 メラスはミトコンドリア病の中で最も多い種類になります。 特徴としては脳卒中を引き起こすとのことですが 私の場合成人発症と病状が軽症の為、難病指定も国からもらえず 医療費は三割負担です。 軽症と言いましても、私…